- 母親再度面臨乳癌挑戰 -
我們的公私營求醫週記7

 


第四期癌症病人到公立醫院試新藥的方法 - 把這篇獻給我的麗雯姨

前六篇我為媽媽的乳癌復發作出了紀錄,也是因為接觸了大量信息的緣故,我找到了在四年前完全沒頭緒的﹑「第四期癌症病人到公立醫院試新藥的方法」。2012年2月,我媽媽的好友﹑我的麗雯姨發現肝臟有癌細胞,及後知道這已是從原發內臟抗散了的癌細胞,到2013年11月她與世長辭。

寫這一篇做了好多情感上的準備,因為到今天,我對麗雯姨的離世仍然非常傷感,不只是因為她像我半個媽媽的存在,還有是因為她的一對子女,就像我的親生弟妹一樣的﹑每天見面的存在;麗雯姨離世的時候,我的弟弟正正17歲,這就是我首次發現我的媽媽有乳癌的年紀,那時候我每一晚在腦海裡彩排了媽媽有可能離開的畫面,可我卻幸運地沒有經歷,而我弟弟卻痛苦地經歷了,除了和他流眼淚,我沒有半點安慰的方法和資格。

在麗雯姨住在屯門醫院寧養中心的時間,那最後的兩星期,我幾乎每天都去陪在她左右。她最後有意識跟我說的話,是說想要回家不要在那裡。我曾經問過她的丈夫,可我明白一切的現實狀態,正正是明白「現實」,我才不了解為什麼連這個最後﹑最基本的願望,在香港都好難實現。。。

可能您們會覺得我扯得太遠,但我要提及這些是因為,所有我發現的,都是因為麗雯姨而來,我希望想了解「第四期癌症病人到公立醫院試新藥的方法」的人,都先了解在麗雯姨發生過的事呢;

麗雯姨有一個好好的朋友KITTY姨,我跟她是在麗雯姨發現身體有事時才認識的。我們都各自花了好多時間了解她的病﹑找治病信息,陪伴過她檢查﹑複診,KITTY姨告訴我,在麗雯姨意識到自己日漸虛弱消瘦的13年夏天,她和麗雯姨的丈夫曾陪伴麗雯姨到國內走訪醫院,希望會有奇蹟出現,當麗雯姨被國內醫院拒絕了的時候,她曾邊哭邊蹣跚地走在街上說「我不想死」,嚷著想要去下一間醫院試試,但她當時已經好虛弱,KITTY姨和叔叔只好跟著她身後,眼淚卻不能停止的看著她。當我聽到這裡,我的腦海完全浮現了那一幕,而我仍然淚流滿面的﹑什麼都做不來。但我明白,對於一個癌症抗散了的病人,她要的是一個希望。

我在想,為什麼總能在報紙看到醫院宣佈新藥試驗結果而沒有公開參與的機會;我曾經問過公立醫院而答案是因個案而議,但當您可以見到公立醫院醫生,年輕的會答您「無架喎」;那到底是以什麼準則來衡量的呢?難道要等奇蹟出現等醫生開口才可以一試?
我也找過香港的私家醫生,我個人認為他們是亂來的,不但沒有比公立醫院更好的藥而收費貴,更甚的是為了開藥給病人,把醫治腎臟癌的藥開給患有卵巢癌的婦女,理由是私家醫生可能相信可能可以幫忙。。。

在2015年我看到一篇關於PD-1癌症的免疫療法的報導,感覺一切都知道得太遲(這個想在下一篇講多一點)。可我在想著麗雯姨的同時,著手找尋國內外的報導,而在機緣巧合下,了解到香港有兩間教學醫院為第四期的病人提供試新藥的機會。瑪麗醫院是和港大醫學院合作的教學醫院﹑而威爾斯親王醫院則是與中大合作的(所以據說在這兩間醫院工作的上至醫生下至護士﹑助理都特別驕傲)。這兩間醫院有外國證明已經有效的各種抗癌藥物和治療,可是藥物要在香港普及需要有好多驗證和行政程序,所以到這兩間醫院試新藥和新治療是可行的。但問題仍是,因為是公立醫院要守公立醫院的規矩,病人要跨區跨醫院來這兩間碰運氣,還要花時間等待排期,到底是否可以一博(還有好多人會想想應不應該信我這篇文章就轉醫院)?

以我在那位隱姓埋名但站在病人角度出發的公立醫院乳腺科醫生的網站得知,真的只有這兩間公立醫院才會有試新藥的機會,而亦只有在癌症第4期的病人身上他們才會試新藥。

這樣與時間比賽,您總會感到落後了吧?

但原來,他們有在公立醫院設立私家醫院診症的。這不是沒有香港身分證的病人付私家費用,而是確確實實有提供私家醫院診症服務的大樓座落在這兩間公立醫院中。當我在廣華醫院遇上什麼病友都說這些的時候,他們都是半信半疑,認為信中醫比較穩,但如果您都是病人家屬真的想了解一下,請看下去。瑪麗醫院因為我沒有實際經歷,所以以下是威爾斯親王醫院的經驗所談:
 

麗雯姨的同事FLORENCE姨是第一位聽過我解釋而去威爾斯親王醫院的病人,她患有全球罕見的卵巢癌,發現的時候已經是末期。屯門醫院放棄了她,跟她說沒有什麼可以做妳不用再來,她的先生帶她看私家醫生,私家醫生把醫治腎臟癌的藥開給她,說這隻藥可能或者可以有少少幫助。
 

在上年8月﹑我的媽媽再次發現乳癌的時候,她告訴了我FLORENCE姨的病情,我還在猶豫要不要打電話給她的時候(因為我們並不認識,也從未交談,忽然跟一個第四期的病友說這些,原來還是感到好大壓力),媽媽提醒我說「妳在醫院乳腺中心遇到任何病友都會告訴她們妳知道的,現在妳做的事是給她們多一個信息,沒有什麼好大壓力的」,於是我聯絡了FLORENCE姨。

一般想到威爾斯親王醫院見醫生,病人會按正常程序慢慢排期,但第四期已經是不應浪費時間的病患,所以我告訴了FLORENCE姨,把所有報告都帶到威爾斯中大專科診所(這個就是在公立醫院設立的私家醫院),而那裡的醫生其實就是威爾斯親王醫院的醫生,然後問一下他們是否可以試新藥和嘗試新療程。後來FLORENCE姨告訴我媽媽,威爾斯親王醫院收了她,開會後安排了一個複雜的手術,並著她考慮清楚,因為風險非常高。這個時候帶給她希望,至少沒有像屯門醫院拒絕她,可是因為病情到了後期,威爾斯親王醫院再三考慮還是認為如果開刀的話將會面對最高的死亡風險,所以手術還是沒有做了。

這件事,由FLORENCE姨再次感受到希望和失望,都是我造成的,他們都說是因為病情問題,不要往自己身上扛,但我還是認為,如果大家能早一點發現,早一點去威爾斯親王醫院見醫生,會有做到手術的可能。如果如果,是一樣好痛苦的想法,可是我能夠做的,是告訴所有人,威爾斯親王醫院和瑪麗醫院是可以給予第四期病友希望的﹑試新藥的醫院。而我的建議是,不只替病人排正常的期,還要帶他們去這兩間醫院的附屬私家醫院見醫生,務求花點錢但都要先見這兩間醫院的醫生了解。

 

到那位隱姓埋名但站在病人角度出發的公立醫院乳腺科醫生」的網站了解更多其他種類的癌症 : http://www.breasthk.com/category/subtype/

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在此感謝 : 那位「隱姓埋名但站在病人角度出發的公立醫院乳腺科醫生」; 廣華醫院診症醫生和主診醫生們﹑接觸最多的LILY姑娘﹑梁小姐和雅珊姑娘 ; 屯門醫院腫瘤科醫生 ( 詳細分析和幫我媽媽選擇了不用做化療的上年紀醫生 ) 和職員陳太;一位在醫管局做的最好朋友。謝謝您們為我媽媽做的一切!



 

post in HEALTHY LIVING on 6 February, 2016


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